ОТЗЫВЫ: ага, прочла! Согласна с автором! Я вообще свой диагноз никому не говорю. Ну действительно стыдно даже. Склероз - значит тупой. Беспамятный итд.
Ирина, г. Москва amber999@mail.ru
Когда
сидела в очереди на комиссию
для получения инвалидности,
в очереди спросили:" Что
за заболевание?" На мой
ответ сразу посыпались вопросы
чем я лечусь, а то они ВСЁ забывают,
чем можно горю то помочь? А
представляете, что думают люди,
услышав наш диагноз! Это ж надо
из-за склероза инвалидность
получить. Ну, прямо полный маразматик
рисуется... Стыдно признаваться.
Аля
Не
дождетесь. Я тоже как-то писала
по e-mail и Путину, и Грызлову,
и Миронову, и Зурабову. Ответили
только от Миронова.
FARIDA
|
НАЖМИ
- ПОУЧАСТВУЙ В ОПРОСЕ извините,
опрос закончен
|
Министру
Здравоохранения и Социального Развития РФ
Господину Зурабову Михаилу Юрьевичу,
Главному
Неврологу РФ,Академику РАМН Господину Яхно
Николаю Николаевичу, Депутату Госдумы
РФ, Председателю Комитета по Здравоохранению,
Яковлевой Татьяне Ивановне
|
Можно
решить часть проблем больных Рассеянным
Склерозом (РС). Именно название "Рассеянный
Склероз" портит отношение окружающих
к больным РС. Все сразу вспоминают о "рассеянном
с улицы Бассейной" и начинают доказывать,
что это не эта болезнь, а что-то другое.
Я с этим сталкиваюсь постоянно. Все воспринимают
слова: Рассеянный - невнимательный, глупый,
Склероз - все забывает. С тем тяжелым состоянием,
которое имеют больные, это не ассоциируется.
Когда я еще выползала на улицу, окружающие
"ставили" мне диагнозы: грыжа
позвоночника, менингит, рак крови,- видя
мое состояние, их эти диагнозы не удивляли.
А когда люди слышат: "рассеянный склероз",-
не верят, потому что это название не соответствует
параличу, который я имею (и многие люди
с этим диагнозом), и который видят окружающие.
В
России уже сложилась традиция называть склерозом
старческие нарушения памяти, поэтому у детских
невропатологов не возникало мысли об этой
болезни, когда я в 12 лет обращалась с первыми
глазодвигательными нарушениями,– диагноз
и лечение я тогда не получила, поэтому,
когда в 16 лет меня полностью парализовало,
моя учительница, придя ко мне в больницу,
сказала: "Лучше, не будем говорить
детям этот диагноз". Так мы и живем
с тяжелой неизлечимой болезнью с глупым
названием, о котором и сказать-то кому стыдно,
потому что никто не понимает.
Все
должно называться своими именами. На переучивание
всех, что склероз - это не склероз (а как
же тогда называть нарушения памяти?), будет
и уже потрачено много сил впустую. Все равно,
все русскоговорящие люди это название не
поймут. Поэтому, лоббирование и PR со стороны
обществ инвалидов, больных РС, не получатся,
пока название не станет соответствующим.
Эта
болезнь могла бы называться по имени ее
"первооткрывателя", или по имени
невролога, первым исследовавшего ее в России.
Кстати,
невропатологов, ведь, переименовали в неврологов,
не взирая на номенклатурные трудности.
Николай
Островский тоже пытался сформировать правильный
образ больного РС, но в его книге "Как
закалялась сталь" не говорится о его
диагнозе, а только, что врач ему сказал,
что у него заболевание ЦНС. Вероятно, цензура
не пропустила в печать это глупое и вовсе
не героическое название – Рассеянный Склероз,
которое превратило бы книгу о драматической
борьбе в фарс о свихнувшемся революционере,
сводя на нет все его усилия.
РС
- перевод с латыни, но disseminato можно
еще перевести, как "распространенный".
Но в английском языке это определение не
используется, хотя в англо-русском словаре
Мюллера сказано: disseminated sclerosis
- мед. рассеянный склероз. Почему же за
границей используют более понятное для них
название: multiple sclerosis - множественный
склероз? В Бразилии РС называется Нейромиелит.
Можно облегчить жизнь людям, болеющим этой
болезнью, понимание окружающим людям и помочь
болеющим людям получить сочувственное отношение
со стороны сильных мира сего, в том числе
мед. и соцработников. Нужно дать РС второе
адаптированное название, пусть не сразу
понятное, но не унизительное.
Я
тоже не сразу поняла, что значит "демиелинизирующая
энцефаломиелополинейрорадикулопатия",
но когда для краткости ее заменили на РС,
я подумала: "Мало того, что мне так
плохо, теперь еще и обозвали так, что никто
всерьез не примет. Со склерозом в России
связано столько анекдотов". Так и получилось.
Рядовые неврологи имеют слабое представление
об РС. Минздрав тоже ничего не знает об
РС, иначе, не исключил бы Ноотропил из списка
льготных лекарств. Но если Минздрав не медик,
а политик, и занимается лоббированием российской
фарм-промышленности, Минздрав должен пролоббировать
понятное русскоговорящим людям название
для РС. Пусть это будет второе название,
как у отечественных аналогов импортных лекарств,
но пользы от него будет намного больше!
Нужно
присвоить РС второе, серьезное название,
которое будет ассоциироваться с теми серьезными
нарушениями ЦНС, которые возникают при этой
болезни. Серьезное название обратит на себя
внимание рядовых неврологов, которые лишний
раз вспомнят об этой болезни, сталкиваясь
с нестандартными симптомами, и не доведут
пациента до паралича и инвалидности, как
это случилось со мной. Среди пациентов с
РС много молодых людей, есть заболевшие
в детском возрасте.
Приняв
решение на бумаге, Минздрав может обратить
внимание общественности на эту коварную
болезнь, вызвав серьезным названием интерес
общества. Люди будут осведомлены, а значит
- предупреждены. Следствием этого будет
сокращение числа тяжелых инвалидностей в
России.
Серьезное
название улучшит отношение общества к людям,
болеющим РС (бывшим РС), следствием этого
будет улучшение качества жизни, о котором
сейчас так много говорится. Новое название
принесет пользу людям, а бумага стерпит.
Tempora mutantur et nos mutamur in illis.
- Времена меняются, и мы меняемся с ними
(лат.), - так неужели, мы более консервативны,
чем древние?
- С
уважением,
- Боголюбова
А. В. – переводчик СОРС.
- Самарская
Региональная Общественная Организация Инвалидов
больных Рассеянным Склерозом (СОРС).
-
-
- А
ВОТ И ОТВЕТ
- Привет, Олег
- Пришел ответ от Яхно (бумажным
письмом). Вот:
-
-
-
- МОСКОВСКАЯ
МЕДИЦИНСКАЯ АКАДЕМИЯ
- имени
И.М.СЕЧЕНОВА
- КАФЕДРА
НЕРВНЫХ БОЛЕЗНЕЙ
- ЛЕЧЕБНОГО
ФАКУЛЬТЕТА
- 119021,
Москва, ул.
- Тел. 248-65-38
- 15.12.2005г.
- Переводчику
СОРС
- А.В.БОГОЛЮБОВОЙ
-
- Глубокоуважаемая
Анна Викторовна!
-
- Мы внимательно ознакомились с Вашим
письмом. Название "рассеянный
склероз" - обозначение болезни, под которым она значится в общепринятой
классификации заболеваний. Изменение его считаем
нецелесообразным.
-
-
|
- Заведующий кафедрой
- нервных болезней
- ММА им.И.М.Сеченова
- академик РАМН, профессор Н.Н.Яхно
|
|
|